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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

专家学者激辩“元宇宙”：是概念还是技术？应拥抱还是远离？******

　　中新网北京12月7日电 (记者 孙自法)近一段时间以来，“元宇宙”议题引发广泛关注与热议。近日在北京举行的2021人工智能合作与治理国际论坛“元宇宙未来治理前瞻”主论坛上，人工智能及相关领域专家学者线上线下“云聚”清华大学，聚焦元宇宙是概念还是技术、应拥抱还是远离、元宇宙(虚拟世界)和本宇宙(现实世界)如何关联等热点话题，以圆桌论坛形式展开学术激辩和争鸣。

　　元宇宙或把人类带进一个超历史空间

　　中国社科院哲学所科技哲学研究室主任、科学技术和社会研究中心主任段伟文研究员认为，人类目前为自己构建的技术世界建立在赛博物理空间(CPS)之上，不论是否称为元宇宙，下一步如果继续以信息和数据作为构建世界的关键路径，将会是整合多种新技术而产生的新型虚实相融的互联网应用和社会形态。

　　亟待深入思考的是，元宇宙的构想与构建具有超越性，可能会把人类带进一个超历史空间。这个空间不仅仅涉及现实、虚拟及扩展现实等感知体验世界，更是一个超越现实与虚拟体验，涉及符号/象征、想象等观念和意义创造的世界。

　　他说，未来，对元宇宙的监管和治理可能面临的不是单一维度的技术体系——唯一的大写的元宇宙帝国，而是一个多维整合的技术体系——多样化的元宇宙共和国或多种微世界的联合体。对元宇宙的治理应有前瞻性的考量。

　　首先，涉及符号/象征和想象层面时，要赋予其充分的自由创造空间，不应急于出台一套标准化的制度体系，而应强调在自我意识基础上的自主管理和自我控制。

　　其次，应该看到，不论元宇宙以何种技术路径实现，都发生于地球、社会和人自身之上，故促进人的可持续性、社会的可持续性(如团结与沟通)、自然的可持续性应成为元宇宙治理的基本价值诉求。

　　其三，要对元宇宙可能导致的颠覆性社会价值伦理冲击展开深入研究。人一直生活在其用技术构建的世界里，元宇宙可能是技术世界的未来版本。不论元宇宙是否成真，在当前的技术路径下，最为突出的问题是数据正在替代信息成为新的技术世界的基础设施——数据就是人的行为，而元宇宙的构建似乎不能不基于对数据无时不刻无处不在的监测。这亟待我们从自然、社会和个人的维度对此技术路径展开反思和讨论，以形成包括元宇宙在内的深度科技化未来的新的社会契约。

　　元宇宙虚实相融未来面临诸多风险

　　在清华大学新闻学院新媒体研究中心执行主任沈阳看来，元宇宙是虚实相融的新世界，元宇宙实现了对时空的拓展，其未来面临着诸多风险，如虚拟人的归属问题、虚拟人的责任困境、人机交互下个人认知异化和行为异化等。

　　当前，元宇宙整体发展处于初级阶段，其技术应用还处于低级层次。对于元宇宙的治理，可以采取边调研边发展边治理，确保不出现重大风险，又能积极推进元宇宙产业发展。近期可在现有的制度、法律、政策框架内来讨论，将当下的治理抓手落实在个人权力和利益关系层次。

　　沈阳表示，未来元宇宙治理需建立在充分调研的基础上，经过多元主体的社会大讨论，实现发展与治理的平衡，避免一刀切式的治理框架。要在发展过程中发现问题、分析问题、解决问题，实现精准式的动态治理。

　　联合国开发计划署助理驻华代表张薇指出，随着元宇宙概念被广泛关注，迫切需要从各个角度全面审视元宇宙可能引发的未来治理问题，包括政治经济、国际关系与全球治理、伦理、立法、监管等，从而建构一个公正、开放、负责任、向善、可持续的虚拟世界。她强调，全球尚有37%的人口没有接入或使用互联网，相较于元宇宙的治理问题，数字化的加速和颠覆性技术带来的更迫切、更现实的挑战依然是数字鸿沟。

　　应该善用虚拟/增强现实远离元宇宙

　　“元宇宙相关的若干概念目前在科学上十分不清晰并有误导性。”联合国教科文组织人工智能伦理特设专家组成员、中国国家新一代人工智能治理专委会委员、中国科学院自动化研究所曾毅研究员将自己的主要观点概括为：善用虚拟/增强现实，远离元宇宙。

　　曾毅赞同虚拟现实和增强现实扎根现实，对现实通过虚拟和增强进行扩展和辅助人类对现实的认知，因此在善用的理念下适度使用是合适的。他认为，元宇宙在字面上表示有“宇宙的宇宙”“超越宇宙”之意，如果认为需要去塑造元宇宙，就应当与现实世界高度关联并不能完全脱离现实世界，一旦失去了这种关联，元宇宙就失去了根基。

　　他还认为，面向人类的“数字孪生”概念也不具备科学合理性。孪生一方面强调相似性，另一方面本质上是完全不同的两个人，无法对应到同一个实体。此外，目前的人工智能并不能克隆人类到数字系统中，人工智能目前也没有真正的理解能力、意识和真正的自主性，因此以数字孪生的愿景建构虚拟智能体模糊和混淆了人与人工智能的界限，而目前的人工智能只是一个看似智能的信息处理的工具，目前技术的发展远无法支持“数字孪生”。

　　曾毅特别强调，当“元宇宙”相关基本概念、愿景和应用仍然看似有重大风险时，尤其不应当将青少年推向这个未知的空间。首先，目前对元宇宙这一概念的刻画还相当不扎实；其次，在通用人工智能还未到来之时，互联网、人工智能所存在的所有风险就足以使人类社会受到巨大冲击，由于“元宇宙”基于现代网络与人工智能技术发展，其风险将会在此上基础上叠加；最后，从文化背景看，虚拟和现实世界，都是历史产物。重塑虚拟社会，历史不可磨灭。在虚拟平台进行共治，文化互鉴和互信是重要的“基础设施”。

　　“从技术角度来看，当我们许诺给全球公众和政治系统概念的时候，在提出经经得起科学推敲的基础理念前提下，要考虑技术可行性和社会应用合理性。完全脱离真实世界重塑的新概念会将人类带向真正的生存风险。”曾毅说。

　　元宇宙应以人为本强化现实世界

　　微软(中国)首席技术官(CTO)韦青称，每个人对元宇宙有不同的理解。元宇宙应该以人为本，应该用来强化现实世界，而非替代物理世界，不能让人们沉迷于虚拟世界。越来越多的人发现，虚拟空间与真实空间都需要治理，都需要有秩序。但什么是好的治理，目前仍没有明确的答案，需要人类社会一起达成共识。在数字社会发展过程中，数字鸿沟是一个很大的挑战。“我们的技术向前迈进的同时，不能落下一部分人。面对新技术，我们需要有足够的信心认为技术能够为人类的美好生活做出贡献”。

　　《元宇宙通证》作者之一余晨认为，创造的虚拟世界都可以被视为元宇宙，虚拟并不可怕。纵观人类历史，就是一个由实入虚的过程。元宇宙及现代社会很多问题的根源在于很多人混淆了符号和其所指的对象、混淆了拟像与真实。虚拟空间需要秩序，也需要治理。对于新技术可能的威胁，不能与之前的技术进行简单的归纳和类比，毕竟人工智能技术可能不需要拥有意识就足以毁灭人类，人们往往低估了新技术的次生危害。原则上技术是中立的，但技术是人性的“放大器”，对新技术的治理应该是动态的过程。“元宇宙给我们带来创造价值可能性的空间，我们需要将恶的部分排除，将善的部分留下”。

　　英伟达中国区Omniverse负责人何展说，元宇宙是一个概念，而非一项技术。由于近年来许多数字技术的出现、落地和爆发，元宇宙这一概念被广泛讨论。确切来讲，元宇宙是包括人工智能、机器视觉、物理仿真模拟、高性能计算等许多技术的融合，进而形成虚实交融的新业态。元宇宙之“元”，代表客观存在的世界与人的主观意识、意愿和谐共处，需要服务于真实世界。比如开发点餐机器人，帮助人们针对喜好推荐合适的食物，过去几十年，大多数人已经率先体验了虚拟世界带来的红利。但有趣的是，如果能够区分现实世界和元宇宙之间的不同，人们往往会选择从锻炼自身做起优化自己的现实生活，实现虚实之间的平衡。

　　“我们在元宇宙中的身份，不仅只是代表一个人的虚拟身份，而是一个集合。”Bilibili up主籽岷认为，当前，许多人可能不清楚正在使用的就是元宇宙，或者根本不了解这一概念。他认为，对元宇宙概念的理解，主要是基于虚拟与现实技术的讨论。从虚拟世界和现实世界的关系来看，虚拟世界目前是一个雏形，而现实世界是已成型的，开发虚拟世界旨在用其帮助现实世界。例如，在虚拟世界中进行模拟培训和学习(如消防演习)，是对现实世界发展进步的促进，并且希望多方可以合作，使用元宇宙来帮助需要帮助的人，实现他们的理想。特别是B站上的青少年群体，对他们的人生发展，职业规划起积极意义。还有那些贫困地区的人口，也应该降低门槛，积极把他们纳入到元宇宙中来。因此，未来元宇宙和现实世界将会是互相依存和促进的关系。

　　人工智能和区块链艺术家宋婷认为，元宇宙不是物理宇宙的替代品，数字艺术也不是物理艺术的替代品，基于数字孪生的新文化在元宇宙中大有可为。她希望产业界能够继续开发可编程的、具有拓展性的艺术空间，从而使元宇宙能够赋能人的创造力，而不是减少创造力。元宇宙使得艺术家可以与全世界的同行们交流，不受地理的限制。而由于区块链技术让每一笔交易都可见，所以信用在元宇宙非常重要。

　　2021人工智能合作与治理国际论坛由清华大学主办、清华大学人工智能国际治理研究院承办，国际支持机构为联合国开发计划署，“元宇宙未来治理前瞻”是三场主论坛之一。参加该论坛专家学者表示，赛博空间已经与现实世界的既有秩序、组织和结构形成了张力、也对现实世界的治理提供了全新维度的挑战。这些张力和挑战已经引起了人性挑战、社会撕裂、政治动荡、金融风险等一系列问题，并仍在酝酿新的隐患。因此有必要重新审视目前分散但有联系的各个虚拟空间对现实世界的冲击。虚拟空间中缺乏制度共识和构建、虚拟空间和现实世界制度的冲突，已经成为下一代互联网迫切需要解决的议题。(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）